“孩子肚子硬得像石头，双眼失明，身体无法造血又每天很多流血，呼吸也变得短促，我是眼睁睁看着他的身体一步步垮塌下来。”说起患有石骨症的儿子许健康，23岁的力荣香声泪俱下。

　　“咱们一家三口不远千里寻医，分明是现已找到通往期望的大门，只需跨曩昔，我的儿子就有救了，可咱们现在却因为囊中羞涩而停步。亲属和朋友们都劝咱们，为人爸爸妈妈极力就好，可他们怎样能知道，眼睁睁看着孩子就这样离去，纠缠会是永久挥不去的伤啊！”力荣香说完黯然啜泣。

　　力荣香是四川省凉山州会理市关河镇关河村人，没成婚之前，她是县城一家小食店的服务员。嫁给了老公许志飞后，力荣香就再没有出来作业过，因家中公婆垂暮，家里的农活也需求年轻人料理。

　　2019年3月，力荣香怀孕了。可就在她在怀孕5个月时，一次四维彩超中查出腹腔内长了一颗囊肿，本认为能保存医治比及腹中胎儿足月出产，可适得其反。

　　两个月后，力荣香腹腔里的囊肿就现已长到12公分那么大，考虑到囊肿一旦决裂，孕妈妈和胎儿都会有生命危险。 2019年10月14日，才七个月的小康就被逼提早降生了。

　　“才四斤多一点，浑身插着管子。”看着一出生就住进温箱的小康，力荣香充满了对他的内疚。作为早产儿，力荣香和许志飞也惧怕孩子会留下什么后遗症，他们尽心竭力为小康做着各种查看。

　　都说早产儿身体弱，不好带，出院回家后的小康，即使力荣香和许志飞二十四小时轮番换班小翼翼去照料他，可他仍然会每周雷打不动生一次病，去一次医院，经济上压力常常让这对夫妻都觉得喘不过气来。

　　但是，在2020年4月，更大的灾祸再次来临在他们一家三口的头上，因为他们发现小康的肚子好像与正常孩子不一样。

　　”这孩子肚子怎样硬邦邦的？”亲属们无意间说的一句话，引起了力荣香和许志飞的警惕，力荣香不由地去摸了摸小康的肚子。“有一个鸡蛋巨细的包块，硬如石块。”夫妻俩四目相对，倒吸一口凉气。

　　次日天不亮，力荣香和许志飞便背着小康走了差不多一个多小时的山路，来到会理妇育保健站，做完彩超后成果为是脾大。

　　随后，他们又转到会理人民医院，通过各种查看，仍然没有查出病因。无法之下，夫妻俩又带着小康去了攀枝花市中心医院。很惋惜，孩子仍然没有查看出来是什么问题。

　　回家后，小康的肚子仍在持续长大，更可怕的是双眼也开端斜视，常常性流鼻血。 2021年8月26日，力荣香和许志飞为了澄清小康究竟患的什么病，他们便带着小康不远千里来到成都市华西附二院。

　　几天后，在权威专家屡次会诊下，小康终究被确诊为：“恶性婴儿型石骨症”。这是一种隐性遗传稀有病，发病率为25万分之一，它会让患者全身骨头石化，终究失掉造血功用。除肝脾会增大外，视神经也会受损，年少死亡率极高，造血干细胞移植是仅有的治好方法。

　　拿着小康的确诊证明后，力荣香和许志飞在医院的走廊是抱头痛哭，他们大惑不解其解，全国仅有50例的病症怎样会来临到他们的头上。

　　要想骨髓移植，就必须先找到配型，可此时中华骨髓库并没有合适小康的骨髓，成都的医师主张他们，赶忙去北京大医院，再看看还有什么其他方法。

　　力荣香和许志飞几经打听后，他们又带着小康来到北京儿童医院，北京的医师告知他们，能够让家长和孩子配型。假如成功，小康还有70％活下来的期望，但移植的费用至少需求35万左右。

　　从早产到发病到最后确诊患病，力荣香和许志飞合计为小康花去15万元，这关于一个相对贫穷的家庭，能拿出这一个数字明显现已到极限。可现在还要35万的移植费用，力荣香和许志飞觉得，这或许是他们这辈子再也拿不出来的数字。

　　刚刚燃起的期望顷刻间变成失望，夫妻俩灰心丧气。几天后，他们便抱着小康返回了老家。回家后没有多久，小康就完全失明晰，而且流鼻血的次数渐渐的变多，肚子大得将他的胯骨撑得生疼，他常常在夜晚会痛醒三四次。

　　“塞在鼻子里的棉花球就从未干过，十分困难止住血，过一会，鼻子里的血又流了出来。”力荣香说：“自己的衣袖常常会因抱小康时，被他的鼻血染红一大片。”真实不忍心，力荣香和许志飞就会带着小康去医院输血。

　　夫妻俩常常抱着小康络绎在当地各大医院，有时为约上血小板，甚至会连夜赶去成都。因为小康需求频频输血，许志飞在当地修建施工工地打工挣的钱，现已保持不了小康输血的费用，有时候真实没钱了，小康就只能在家里熬着，等着爸爸挣到钱了，他再去医院输血。

　　小康在老家靠输血保持度日的遭受，引发了社会上好心人的重视和协助，在我们的协助下，力荣香和许志飞总算筹到了可认为小康做配型的钱。

　　2022年4月21日，他们一家三口从老家动身，计划前往北京某医院。可火车路过云南时，小康的病况忽然恶化，长期流鼻血止不住，堕入昏倒。那时，力荣香和许志飞都觉得小康或许这次是挺不过来了，可通过云南省人民医院抢救后，小康又刚强地活了下来。

　　为了能让小康尽快进仓移植，力荣香和许志飞在医院周围的一个村子里租了一间小房子，许志飞做着外卖小哥的作业补助家用。

　　“假如不是小康患病，他们都不知道大城市是啥样。现在，他们鼓起勇气走了出来，但是却无法跨过实际的大门，现在他们是有家不能回，有门不能进。我不知道小康还能坚持多久，孩子真的快熬不住了。”力荣香一边哭一边哀求着，她期望好心人能救救自己的孩子。

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